La Asociación Española de Pediatría (AEP) ha presentado un innovador protocolo de control para la enfermedad celíaca en adolescentes, con el objetivo de mejorar la adherencia a las revisiones médicas y evitar que hasta un 35% de los jóvenes diagnosticados abandonen su seguimiento. Este protocolo fue anunciado durante el 71º Congreso de la AEP, que se lleva a cabo en València, y busca establecer una ruta clara desde el inicio de la dieta sin gluten hasta la transición a la vida adulta.
### Un Enfoque Integral para la Enfermedad Celíaca
La enfermedad celíaca es una patología crónica que afecta a un porcentaje significativo de la población infantil, con una prevalencia estimada entre el 1% y el 2%. A pesar de que existe un tratamiento efectivo, que consiste en seguir una dieta estricta sin gluten, muchos adolescentes dejan de asistir a sus revisiones médicas. La doctora Enriqueta Román Riechmann, jefa del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda y coordinadora del consenso, subrayó que el verdadero desafío radica en el seguimiento de estos pacientes, ya que la adherencia a la dieta es crucial para evitar complicaciones a largo plazo.
El nuevo protocolo ha sido desarrollado por un equipo de 29 expertos de diversas sociedades científicas, incluyendo pediatría, gastroenterología y medicina de familia, y cuenta con la colaboración de asociaciones de pacientes. Este enfoque integral no solo se centra en el diagnóstico, sino que también promueve un modelo de atención compartida entre la Atención Primaria y las unidades hospitalarias, asegurando un control clínico y nutricional continuo y adaptado a las necesidades individuales de cada paciente.
Entre las principales innovaciones del protocolo se encuentra la definición de criterios objetivos que permiten que el seguimiento se realice desde los centros de salud, siempre que el paciente esté clínicamente estable. Esto no solo facilita el acceso a la atención médica, sino que también reduce la carga sobre los hospitales, permitiendo que los profesionales de Atención Primaria asuman el seguimiento de aquellos pacientes que cumplen con los criterios establecidos.
### La Importancia de la Transición a la Vida Adulta
Uno de los aspectos más críticos del protocolo es la transición del adolescente celíaco al sistema de atención de adultos. Esta etapa es especialmente vulnerable, ya que muchos jóvenes, al sentirse asintomáticos, pueden dejar de seguir su dieta y abandonar las revisiones. La doctora Román advirtió que el abandono del seguimiento puede tener consecuencias graves, como malabsorción, retraso en el desarrollo, osteoporosis, infertilidad e incluso ciertos tipos de cáncer, todos ellos problemas que son prevenibles con un adecuado seguimiento.
Para abordar esta transición, el protocolo establece pautas claras que comienzan a partir de los 12 años, fomentando la autonomía del paciente y su conocimiento sobre la enfermedad. A los 14 y 15 años, se diseñará un plan personalizado que tendrá en cuenta la madurez del adolescente, su adherencia a la dieta y su situación clínica. La transición efectiva a los 18 años incluirá un traspaso a médicos de familia o digestivos de adultos, según corresponda.
El éxito de esta transición depende de varios factores, como la educación del paciente, la realización de sesiones conjuntas entre profesionales pediátricos y de adultos, y la elaboración de informes clínicos completos que aseguren la continuidad asistencial. Además, se recomienda que el adolescente tenga al menos una cita conjunta con el nuevo equipo sanitario, que incluya a enfermería, y que reciba educación práctica sobre cómo manejar su dieta en situaciones sociales y durante viajes.
El protocolo también aborda el impacto emocional y social de la enfermedad, reconociendo que la celiaquía puede generar angustia y aislamiento, especialmente en niños y adolescentes. Para ello, se promueve el uso de herramientas validadas que permitan evaluar la calidad de vida de los pacientes y detectar problemas emocionales de manera temprana.
Este consenso, que ha sido publicado en la revista Anales de Pediatría, representa un avance significativo en la atención a los adolescentes con enfermedad celíaca, buscando no solo mejorar su salud física, sino también su bienestar emocional y social. La colaboración entre diferentes sociedades científicas y asociaciones de pacientes es fundamental para garantizar que este protocolo se implemente de manera efectiva en el sistema de salud español.
